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Durante el evento “Singular Future” con debates sobre genómica y neurociencia, la plataforma de soluciones tecnológicas para la atención de personas con discapacidad fue una de las protagonistas en un entorno de ciencia, tecnología e innovación.

Todos lo vivimos muy de cerca. Mucho más de lo que nos gustaría reconocer. Los accidentes de tráfico, las enfermedades crónicas y los accidentes aparecen en la portada de los periódicos todos los días. Nos diagnostican una patología y parece que el mundo se nos va a caer encima. En este escenario, la gente no quiere dejar de ser Protagonistas de nuestras vidas.

Expertos de los campos de la inteligencia artificial, la neurociencia, la genética molecular, la ingeniería biomédica y la telemedicina muestran cómo las nuevas tecnologías pueden mejorar la vida de este colectivo. El emblemático Parque del Retiro de Madrid fue el escenario de estas interesantes charlas sobre genómica y neurociencia. Los expertos coinciden en que las claves están en superar este concepto tradicional del “paciente pasivo” como sujeto de cuidados y avanzar hacia un nuevo concepto del paciente como “activo” apoyado en las nuevas tecnologías.

Cada vez que vamos al consultorio del médico no podemos evitar tener miedo de lo que nos van a decir. Esta relación médico-paciente, en la que entramos con miedo, a veces incluso temblando, debe dejarse atrás. Los oradores insisten en recurrir a un modelo de paciente experto capaz de manejar su propia enfermedad en una comunidad.

En este nuevo modelo, la tecnología y la información juegan un papel fundamental. Proyectos como Epsilon o Vivelibre son importantes para respaldar que la persona es el centro de la investigación futura y no la organización clínica de los hospitales. El proyecto por su parte épsilon, promovido por Vive libre Y. ATAM para apoyo familiar, tiene como objetivo transferir los avances tecnológicos a la salud. “En particular, la gestión de big data, el Internet de las cosas y la inteligencia artificial ayudan a gestionar los datos para mejorar la atención médica”, dijo. Lola Morón, presentadora del evento.

Valores y no discapacidades

Es importante ponernos en el lugar de los demás y pensar en cómo nos gustaría que nos trataran y nos vieran. La mirada del otro nos determina, al fin y al cabo todos somos humanos. En particular, los ponentes pidieron que las organizaciones orienten su trabajo para ayudar a las personas a integrarse en la comunidad social. “Las empresas necesitan establecer metas para saber hacia dónde vamos”, comentó. Cathalijne Van Doorne, Vicepresidente de la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas (EFNA).

¿Por qué tenemos que vivir de manera diferente ahora? se preguntó a si mismo Tomás Castillo, gerente de la plataforma de organizaciones de pacientes en España AMICA: “Afortunadamente, ya no vemos la enfermedad como algo que solo nos pasa a nosotros, tenemos que adaptarnos y rehabilitarnos para lograr la normalidad que queremos ”, argumentó. Mientras que en el siglo XX se entendía el concepto de patología como un problema, hoy se entiende como el resultado entre las limitaciones humanas y un entorno facilitado que pone la tecnología al servicio de los usuarios.

Con los avances de la tecnología, los pacientes pueden usar tabletas, teléfonos inteligentes y computadoras para comunicarse y expresar sus sentimientos de formas que antes eran impensables. Las nuevas tecnologías permiten un entorno integrador en el que estas personas pueden viajar, jugar e incluso trabajar como los demás. Por ello, ATAM, empresa pionera de Telefónica en España, nos invita a reflexionar sobre la aplicación de la tecnología en el avance de las personas como protagonistas de sus vidas. “La tecnología es una transformación y una evolución impresionantes en las ciencias de la salud”, argumentó. Ignacio Aizpún Viñes, Director de ATAM. Las nuevas tecnologías, queridos lectores, pueden cambiar la vida de muchas personas.

La sociedad necesita estar condicionada para que todos podamos vivir en ella, no solo aquellos que siguen parámetros estándar. Cuando tengamos una lesión (neurológica o física), o simplemente a medida que envejecemos, nos daremos cuenta de la cantidad de barreras que existen en nuestra sociedad. Barreras físicas y psicológicas, siendo estas últimas más difíciles de eliminar. Con un trabajo podemos quitar algunas escaleras para acceder a un lugar, pero, ¿Cómo cambias la apariencia de otra persona que te ve como un ser diferente?

Rompe el molde con “normalidad”

En el siglo XX, todas las interpretaciones diagnósticas se basaban en una supuesta normalidad. El avance de la genómica nos muestra algo mucho más importante: la diversidad humana. Todos somos diferentes, además, nadie es genéticamente igual, todos tenemos mutaciones genéticas. ¿Quién responde a un genoma típico? Nadie.

De esta forma se rompe por completo el concepto de “normalidad” que tanto daño ha causado a las personas. Mientras que los que se consideraban normales iban a algunos centros, los que no eran normales iban a otros. Afortunadamente, este modelo está desactualizado. El paradigma de la “no normalidad” ha evolucionado hacia el de la “diversidad”. El ser ahora se percibe como único e irrepetible. El papel de las organizaciones es descubrir a la persona y su patología. “El futuro se basa en el enfoque de la persona activa”, dijo. Amalia Diéguez, Presidente de la Federación Nacional de Lesiones Cerebrales Adquiridas, FEDACE

En definitiva, un evento que aporta tecnología accesible a la persona para reducir sus limitaciones. En este escenario, el papel de ATAM es fundamental a la hora de proponer soluciones preventivas y rehabilitadoras para cualquier situación de discapacidad o dependencia.

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